Alpha-1 Nederland

Europese zorgverleners en patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzamen leverziekten werken samen in het European Reference Network Rare Liver (ERN Rare Liver). Zij willen graag meer weten over ervaringen van patiënten met een auto-immuun leverziekte. Hier is een korte vragenlijst voor opgesteld die in vele landen wordt verspreid. De resultaten van deze vragenlijst zullen worden gebruikt door de ERN Rare Liver en de EASL (The European Association for the Study of the Liver) (de grote koepelorganisatie voor de lever) om de zorg voor patienten met een zeldzame leverziekte te verbeteren.

De vragenlijst is voor patiënten van 18 jaar en ouder en is anoniem.

De enquête kan tot 4 augustus 2019 via onderstaande link worden ingevuld.

https://nl.surveymonkey.com/r/NX9QM67

Je hulp wordt namens alle Alpha-1 leverpatiënten zeer op prijs gesteld.

De ELF (European Lung Foundation) is een groot Europees onderzoek gestart naar de ervaringen die patiënten hebben met de spirometrie testen. Wij zijn als stichting aangesloten bij de ELF en hopen zoveel mogelijk patienten bereid te vinden deel te nemen aan dit zeer belangrijke onderzoek.

Het doel van dit onderzoek is om meer te weten te komen over uw ervaring met de spirometrie test – een ademtest die de hoeveelheid lucht in uw longen meet en hoe snel u kunt uitademen. Vul deze enquête alleen in als u uw spirometrie door een arts, verpleegkundige of andere zorgverlener hebt laten meten.

De anonieme enquêtereacties zullen helpen de ervaringen van patiënten met spirometrie te begrijpen en ons helpen het eens te worden over de meest geschikte testmethoden voor spirometrie. Een groep zorgverleners die met de ATS (American Thoracic Society) en de ERS (European Respiratory Society) samenwerken, zal zich buigen over wetenschappelijk en klinisch bewijsmateriaal, alsook over de meningen van patiënten en de ervaringen die zij met deze enquête hebben opgedaan.

Als u jonger bent dan 12 jaar, vragen wij uw ouder of zorgverlener om de vragen in overleg met u te beantwoorden.Als u tussen de 12 en 17 jaar oud bent, vul de enquête dan zo mogelijk zelf in. De hulp van een ouder of zorgverlener is echter welkom.

Via onderstaande link komt u direct op pagina van het onderzoek, U kunt rechtsboven de taal veranderen in het Nederlands.

www.surveymonkey.co.uk/r/spirometry_experience

Deze enquête is ontworpen door deskundigen in longgezondheid en patiëntendeskundigen.De enquête wordt gecoördineerd door de European Lung Foundation: http://www.europeanlung.org/

De enquête duurt ongeveer 5-10 minuten en is open tot 21 september 2018.

Hartelijk dank voor uw hulp bij dit onderzoek.

Graag wensen wij U namens het gehele bestuur van Stichting Alpha-1 Nederland een heel gelukkig en vooral gezond nieuw jaar.

Sinds de oprichting op 4 april 2016 is er al het nodige gebeurd. Het idee om een stichting op te richten waarmee we andere Alpha-1 patiënten en dragers zouden helpen en waarmee we deze aandoening bij een groter publiek onder de aandacht konden brengen zong al veel langer rond. Door opnames, behandelingen en verblijf in het buitenland werd het moment van oprichting steeds uitgesteld. Wat we toen nog niet wisten, is dat je niet “zomaar” een stichting up and running hebt, er komt ongelofelijk veel bij kijken en we zijn pas halverwege ons eerste jaar. December is tot nu toe de best bezochte maand geweest, we zien de cijfers stijgen. De website heeft tot vandaag 7.546 bezoekers gehad die samen 11.584 pagina’s hebben bekeken, dat we in zo’n korte tijd en met beperkte (financiële) middelen zoveel mensen zouden bereiken, hadden we in april niet durven dromen.

We zijn letterlijk overladen met complimenten over onze website, maar vooral van patiënten en dragers die eindelijk over hun aandoening konden lezen in het Nederlands:

“Wat ongelofelijk fijn! Jullie site!”

“Eindelijk, na jaren buitenlandse onderzoeken en sites te hebben ontcijferd, een compleet en makkelijk te lezen website in het Nederlands”

“Fijn dat jullie de kinderen met Alpha-1 niet vergeten zijn, een mooi compleet geheel over een minder mooie aandoening”

In het nieuwe jaar, willen wij ons verder blijven ontwikkelen tot een gedegen platform waar de Alpha-1 gemeenschap veel informatie kan vinden die hen verder kan helpen in hun zoektocht naar de meest optimale behandeling.
Wij hebben een start gemaakt in het samenstellen van een Medische Advies Raad. Op onze website hebben we Dr. Rob Janssen, Longarts en onderzoeker van het CWZ in Nijmegen al voorgesteld. We hebben meerdere toezeggingen en zijn nog in gesprek met een aantal artsen om de M.A.R. zo snel mogelijk compleet te maken. Zodra we hierover meer nieuws hebben, kunnen jullie het hier als eerste lezen.

Lees meer >>

Download hier de leverstudie flyer

Het Universitair Ziekenhuis in Aken (Dld) mag zich met recht hét Europese expertise centrum noemen wanneer het gaat om de kennis van Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie en de invloeden hiervan op de lever. Een team van specialisten, onder leiding van Dr.med. Pavel Strnad, doen in deze grote Europese studie onderzoek naar leverschade en -ziekten bij personen met Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie.

Dit betekent dat iedereen met een Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie aan deze studie deel kan nemen, van dragers tot patiënten. Ik heb op de patientendag van Alpha-1 Duitsland deelgenomen aan deze studie en ben heel veel wijzer geworden over mijn lever, en het voelt goed om te weten hoe dit voor ons toch erg belangrijke orgaan er medisch gezien voorstaat. Deze studie is weinig belastend, naast het invullen van het nodige papierwerk over je medische gegevens worden er een aantal buisjes bloed afgenomen voor leveronderzoek. Daarna wordt er een Fibroscan genomen van de lever, met een klein maar krachtig apparaatje, dat lijkt op de echo, kunnen ze tot diep in de lever meten of er vervetting, littekenweefsel, fibrose vorming of in veel gevallen nog helemaal niets plaatsvindt.

Mocht het voor de beeldvorming nodig zijn dan maken ze nog een echo van het gebied. Hierna wordt de eerste uitslag van de scan kort met u besproken, later ontvangt u per post alle onderzoekgegevens thuisgestuurd met daarin aanbevelingen wat betreft uw uitslag en indien nodig kunt u uitgenodigd worden voor vervolg onderzoek van de lever.

Lees meer >>