Na een lange tijd van voorbereiding is de oprichting van Stichting Alpha-1 Nederland sinds 4 april 2016 een feit.
Wij zijn een op de gezondheidszorg geïnspireerde en patiënt gerichte, nationale, charitatieve stichting, dat wil zeggen dat wij ons belangeloos inzetten om Alpha-1 beter bekend te maken bij het grote publiek en dat wij de belangen van de Nederlandse Alpha-1 patiënten behartigen in hun zoektocht naar nieuws, informatie, medicatie, ondersteuning en de beste medische zorg.
Onze website zit boordevol informatie en adviezen over Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie (ook bekend als Alpha-1, A1AD, AAT, AAD, AATD). Wij hopen dat onze site aan uw behoeften en aan uw verwachtingen voldoet. U heeft mijn garantie dat het team van Alpha-1 Nederland met grote zorgvuldigheid en accuratesse de meest actuele informatie over onze aandoening en de daaraan gerelateerde ziektes heeft samengesteld.
Alpha’s voor Alpha’s is ons motto! Het team van Alpha-1 Nederland bestaat uit Alpha’s en dragers, wij weten uit eigen ervaringen hoe moeilijk het kan zijn om als patiënt gehoord en begrepen te worden en hoe het is om letterlijk voor je behandeling te moeten vechten. Hierdoor zijn onze bestuursleden toegewijd om de kwaliteit van leven voor Alpha-1 patiënten te verbeteren. Wij ondersteunen verder wetenschappelijk onderzoek naar Alpha-1 omdat door het blijven zoeken naar en ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden daar mogelijk de uitkomst wordt gevonden voor een uiteindelijk genezende therapie. Dit alles kunnen wij natuurlijk niet alleen en daarom kunnen wij in de (nabije) toekomst de hulp van andere Alpha’s goed gebruiken, van functies in het bestuur tot het leiden van een Support Groep, voel je vrij om je via ons contactformulier aan te melden.
Ik nodig u uit om onze website en de uitgebreide informatie te bekijken. Wij realiseren ons dat sommige onderwerpen kunnen worden uitgebreid, of dat u wellicht een onderwerp mist. Wij kijken uit naar uw ervaringen, verhalen en naar uw feedback en suggesties zodat wij de Alpha-1 gemeenschap nog beter van dienst kunnen zijn.
Dit gezegd hebbende, neem de tijd om onze site te leren kennen. Naast de uitvoerige informatie over Alpha-1 zullen wij onze site up-to-date houden met nieuwe onderwerpen en zal onze homepage met regelmaat worden voorzien van nieuwtjes, blogs en andere voor Alpha’s interessante informatie. Wij hopen in de nabije toekomst ook onze Medische Advies Raad te mogen presenteren met daarin artsen die deskundig zijn in het behandelen van Alpha-1 patiënten en als geen ander weten welke zorg nodig is om ons als patiënten zo lang mogelijk mee te laten draaien in het dagelijks leven.
Bent u een arts, zorgverlener of medisch onderzoeker, dan hebben we ook zeker aan u gedacht, onder het kopje ‘zorgverlener’ vindt u uitgebreide informatie om te zorgen voor tijdig testen, diagnose, behandeling en het belang om uw patiënten naar onze site door te verwijzen voor de uitgebreide informatie over hun aandoening. Ook nodigen wij u graag uit om u aan te melden voor onze online database waarin patiënten per provincie kunnen zoeken naar artsen die bekend zijn met Alpha-1 en de daaraan gerelateerde ziektes.
Als Alpha-1 patient word je vaak al op een vroeg moment in je leven bewust dat je afhankelijk bent van de goedheid van anderen, deze mensen doneren bloed, plasma voor de Augmentatie Therapie en in de ergste gevallen hun organen om ons als patiënten een kwaliteit van leven te laten behouden of terug te geven die zonder al deze helden niet mogelijk was geweest.
Ik hoop dat we met onze Stichting en website het leven van patiënten met onze aandoening iets aangenamer kunnen maken. Toen ik in 2008 ernstig ziek werd doordat ik aan Alpha-1 gerelateerde Panniculitis kreeg was er amper Nederlandstalige informatie over deze zeldzame combinatie van aandoeningen te vinden. Dat moest veranderen, en nam me voor dat wanneer het met mij iets beter zou gaan ik me daarvoor in zou zetten. Leven met Alpha-1 kan zwaar zijn, maar ik weet ook dat je met de juiste therapie, voeding, beweging en informatie, kunt blijven genieten van de mooie dingen in het leven.
Heleen Groen, Voorzitter Stichting Alpha-1 Nederland