Download hier de leverstudie flyer
Het Universitair Ziekenhuis in Aken (Dld) mag zich met recht hét Europese expertise centrum noemen wanneer het gaat om de kennis van Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie en de invloeden hiervan op de lever. Een team van specialisten, onder leiding van Dr.med. Pavel Strnad, doen in deze grote Europese studie onderzoek naar leverschade en -ziekten bij personen met Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie.
Dit betekent dat iedereen met een Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie aan deze studie deel kan nemen, van dragers tot patiënten. Ik heb op de patientendag van Alpha-1 Duitsland deelgenomen aan deze studie en ben heel veel wijzer geworden over mijn lever, en het voelt goed om te weten hoe dit voor ons toch erg belangrijke orgaan er medisch gezien voorstaat. Deze studie is weinig belastend, naast het invullen van het nodige papierwerk over je medische gegevens worden er een aantal buisjes bloed afgenomen voor leveronderzoek. Daarna wordt er een Fibroscan genomen van de lever, met een klein maar krachtig apparaatje, dat lijkt op de echo, kunnen ze tot diep in de lever meten of er vervetting, littekenweefsel, fibrose vorming of in veel gevallen nog helemaal niets plaatsvindt.
Mocht het voor de beeldvorming nodig zijn dan maken ze nog een echo van het gebied. Hierna wordt de eerste uitslag van de scan kort met u besproken, later ontvangt u per post alle onderzoekgegevens thuisgestuurd met daarin aanbevelingen wat betreft uw uitslag en indien nodig kunt u uitgenodigd worden voor vervolg onderzoek van de lever.
Nu de eerste cijfers van de studie binnenkomen wordt toch duidelijk dat de lever toch vaak wordt ontzien bij de regelmatige controles. 70% van de deelnemers tot nu toe zeggen dat hun lever nooit in een groot onderzoek wordt meegenomen en dit terwijl leverziekte bij Alpha-1 patiënten op de tweede plaats komt. Het prachtige aan de werking van de lever is dat het een heel sterk orgaan is en dat je met de aanbevelingen die op jou persoonlijk van toepassing zijn nog veel aan preventie kunt doen of zelfs schade kunt beperken, maar hiervoor moet je natuurlijk wel weten hoe het met je lever gesteld is. Goed om te weten is dat een Fibroscan onderzoek in Nederland niet onder een controle onderzoek valt en daarvoor ook niet wordt vergoed en dat in Nederland maar 7 ziekenhuizen hierover de beschikking over deze apparatuur hebben.
Wat ik weet uit eigen ervaring en uit mijn gesprekken met mijn collega patiënten organisaties waar dit onderzoek al plaatsgevonden heeft, is dat de deelnemers ongelofelijk blij en opgelucht zijn om te weten hoe het met hun lever gaat. Mijn familie heeft al deelgenomen aan dit onderzoek en ze zijn ook opgelucht omdat ze nog nooit eerder zo’n groot onderzoek van de lever hadden ondergaan.
Om deze studie naar Nederland te kunnen halen hebben we natuurlijk wel patiënten/dragers (en hun families) nodig die aan deze studie deel willen nemen. U kunt hiervoor uw gegevens en nog eventuele vragen bij ons achterlaten, u krijgt dan alle informatie toegezonden en indien u dat wenst nemen wij contact met u op. Zodra wij weten dat er voldoende aanmeldingen zijn, zullen wij de datum en locatie bekendmaken. Ik hoop dat wij veel patiënten, dragers en hun families mogen verwelkomen op deze eerste grote Europese Leverstudie naar leverschade en -ziekte bij Alpha-1.
Vriendelijke groet,
Heleen Groen