Mijn naam is Heleen Groen en ik ben de oprichter en voorzitter van Stichting Alpha-1 Nederland.
Toen ik 6 jaar was werd bij mij na een infectie van de lever de diagnose Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie PIZZ gesteld, een hele mond vol en als kind amper te onthouden, gelukkig volstaat Alpha-1 tegenwoordig. Na een streng dieet en bedrust kon ik gelukkig al snel weer meedoen op het schoolplein. Ik heb in Groningen Communicatie mogen studeren en mijn eerste baan vond ik in het buitenland. Deze baan verhuisde naar Amsterdam en ik ging mee. Ik genoot van mijn leven, mijn carrière en van het leven in de stad met mijn vrienden.
Totdat ik van baan veranderde en ik, in plaats van de energie die een nieuwe uitdaging je geeft, extreem vermoeid werd en een knobbel in mijn rechterbovenbeen kreeg. Stress!! vertelde mijn toenmalige huisarts, neem maar wat gas terug en dat deed ik bij mijn ouders. Mijn situatie verslechterde echter snel en de zeer pijnlijke ‘knobbels’ in mijn benen namen zienderogen toe en mijn lichaam hield in een periode van twee weken meer dan 23 liter vocht vast. Ik werd zeer ernstig ziek en onderzoek wees uit dat een zeldzame vorm van Necrotiserende Panniculitis had. Panniculitis is een ontsteking van het onderhuidse vet- en bindweefsel en wordt gerelateerd aan Alpha-1. Al snel werd duidelijk dat ik Augmentatie Therapie nodig had, een therapie die in Nederland niet werd vergoed. Deze therapie houdt in dat je via een infuus de eiwitten krijgt toegediend die je lichaam zelf te weinig maakt. Daar lag ik, dood ziek en de enige therapie waarvan medisch bewezen is dat het ontstekingen bij Panniculitis remt wordt je onthouden omdat het te kostbaar is. Ik heb vaak gedacht, wat mag mijn leven dan waard zijn?
Ik ben in die tijd met veel extreme middelen behandeld, ik knapte steeds iets op maar viel altijd weer terug in ellende en heel veel pijn. Er zijn mij nog een paar behandelingen aangeboden door de jaren heen, de laatste vond ik zo extreem dat ik nogmaals contact zocht met mijn verzekering en die vertelde mij dat ik het wellicht in Duitsland of België kon proberen. Mijn eerste telefoontje was meteen raak, of ik direct mijn medische gegevens op de mail wilde zetten dan zouden ze mijn case voorleggen aan hun professor. Nog diezelfde avond heb ik met de Duitse professor gesproken en twee weken later zat ik in zijn kantoor. Ik ben in Duitsland nogmaals medisch getest en samen met mijn professor de strijd aangegaan om deze therapie toegediend en vergoed te krijgen en dat bleek nog een hele klus. Wanneer je na een strijd van 5 jaar zo dichtbij bent dan zet je alles op alles en geef je niet op. In de week voor mijn 38ste verjaardag kreeg ik een telefoontje dat ik mocht komen, er was een fax binnengekomen met een akkoord voor mijn therapie. Het moment dat ik mijn eerste infuus kreeg zal ik nooit vergeten, het heeft iets magisch en ik zou eindelijk gaan ontdekken of mijn jaren lange strijd terecht was geweest. In de week na mijn eerste infuus ging er een wereld voor me open; ik raakte langzaam aan mijn vocht kwijt, ik kreeg meer energie en de ontstekingen in mijn lichaam werden minder. Omdat de ontstekingen 5 jaar lang “vrijspel” in mijn lichaam hebben gehad had ik nog een lange weg te gaan, ik heb de afgelopen 4 jaar dan ook meerdere operaties in Duitsland ondergaan om de schade deels uit mijn lichaam te halen en deels om te proberen het te herstellen.
Ik kwam er in de jaren dat ik opzoek was naar informatie over onze aandoening en therapieën al snel achter dat ik niet de enige was. Op Facebook en andere sociale media vlogen rond 2010 de Alpha-1 groepen als paddestoelen uit de grond, en dat heeft me enorm geholpen. Voor het eerst kon ik praten over mijn aandoening met mensen die precies begrepen waar ik het overhad. Doordat ik veel naar kennis en informatie heb gezocht in het buitenland heb ik een waardevol internationaal netwerk op kunnen bouwen met artsen en (patiënten) organisaties uit diverse landen. In 2011 heb ik op Facebook een pagina gemaakt waar Nederlandse patiënten elkaar kunnen vinden en het doet goed om te zien dat de groep in het laatste jaar de grootste groei heeft doorgemaakt, dit beeld zien we door heel Europa, steeds meer patiënten krijgen de diagnose en vinden hun weg naar organisaties die hun belangen behartigen.
Sinds 2013 behartig ik de belangen van de Nederlandse Alpha-1 patiënten bij Alpha-1 Global. Alpha-1 Global is een onderdeel van de Alpha-1 Foundation in de U.S. en zet zich in om wereldwijd meer aandacht te genereren voor Alpha-1, zorgen dat artsen weten hoe ze Alpha-1 moeten detecteren om vervolgens een goede en snelle diagnose te stellen zodat de patiënten zo snel mogelijk de juiste medische behandeling krijgen. Het is fijn om van andere landen te kunnen leren en om je eigen ervaringen door te mogen geven.
Door mijn contacten met andere Nederlandse patiënten, de steeds groter wordende hulpvraag die ik krijg van patiënten om ze te helpen in hun zoektocht naar vergoeding van de Augmentatie Therapie, de grote vraag naar medische informatie over Alpha-1 in het Nederlands en de behoefte van de patiënten om lotgenoten te ontmoeten heeft mij doen besluiten om een Stichting op te richten die al deze dingen voor de Nederlandse Alpha-1 patiënten kan betekenen.
Mijn wensen en dromen voor deze stichting zijn ongelofelijk groot, maar laten we beginnen om het de plek te laten zijn waar iedereen die in zijn leven, werk of privé, te maken krijgt met Alpha-1 zijn weg en plek kan vinden.
