Europese zorgverleners en patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzamen leverziekten werken samen in het European Reference Network Rare Liver (ERN Rare Liver). Zij willen graag meer weten over ervaringen van patiënten met een auto-immuun leverziekte. Hier is een korte vragenlijst voor opgesteld die in vele landen wordt verspreid. De resultaten van deze vragenlijst zullen worden gebruikt door de ERN Rare Liver en de EASL (The European Association for the Study of the Liver) (de grote koepelorganisatie voor de lever) om de zorg voor patienten met een zeldzame leverziekte te verbeteren.
De vragenlijst is voor patiënten van 18 jaar en ouder en is anoniem.
De enquête kan tot 4 augustus 2019 via onderstaande link worden ingevuld.
https://nl.surveymonkey.com/r/NX9QM67
Je hulp wordt namens alle Alpha-1 leverpatiënten zeer op prijs gesteld.