Het is juli 2013 en wij zijn met ons gezin op vakantie in Spanje. Wij zijn een middeleeuwse stad aan het bezichtigen en dan valt het voor het eerst op dat mijn man wel heel erg kortademig is als hij een aantal steile trappen heeft beklommen op weg naar een oud fort. Eerst lach ik hem nog plagend uit en roep iets van “slechte conditie?!”, maar wanneer het zich tijdens deze vakantie nog een aantal keren herhaald begin ik te twijfelen of zijn kortademigheid wel aan zijn conditie ligt. Ik zeg dat hij als we weer thuis zijn toch maar weer eens voor een controle naar de longarts moet gaan. Hij heeft al sinds zijn kinderjaren astma en is hiervoor onder behandeling, maar blijkbaar heeft hij dringend andere medicatie nodig of misschien gewoon een hogere dosering van de huidige medicatie. Die vakantie in Spanje is dus het begin van de diagnose Alpha-1 die een aantal weken later koud en rauw op ons dak valt. Alpha-1? daar hebben wij werkelijk nog nooit van gehoord, wat is dat dan?, hij had toch gewoon een doorsnee astma net als zijn moeder die dat al haar hele leven heeft.
De dag dat wij telefonisch de diagnose vernamen van onze huisarts, is een herfstachtige vrijdagmiddag in oktober 2013. De huisarts kan ons niet veel vertellen, want hij weet er zelf ook niet veel van. Hij zegt: “Jullie moeten je maandag maar melden bij de longarts in het ziekenhuis voor meer informatie”, dat zijn de exacte woorden die hij uitspreekt die middag en waar wij het dat weekend maar mee moesten doen.
Het was een hel van een weekend, een soort van beproeving. Onze wereld lijkt heel even compleet ingestort, wij hebben dat vreselijke weekend niet veel anders gedaan dan de hele tijd het internet afzoeken naar informatie, maar ook op zoek naar hoop en/of troost, dat het allemaal mag meevallen dit Alpha-1 gedoe maar afgezien van een klein verhaaltje bij het Longfonds en nog een paar andere medische sites die niet verder komen dan een beschrijving van de technische kant van deze ziekte is er weinig (hoopgevende informatie) te vinden. Geen lotgenoten, geen patiëntenvereniging, gewoon helemaal niets, alleen wat klinische feiten en wat nog het allerergste is: er wordt nergens iets geschreven over een mogelijke behandeling, hoezo niet?, het zal toch wel op zijn minst behandelbaar zijn? Of hebben wij een soort van doodsvonnis gekregen op die kille vrijdagmiddag in oktober?
Dagen en weken volgen elkaar op, eerst is er ongeloof en ook ontkenning, mijn man heeft dus genotype PiZZ een van de ergste varianten van deze ziekte, hoe kan dat dan? Wij leefden toch altijd al een redelijk gezond leven? Oké, wij zijn heus geen heiligen en soms is er best wel eens een feestje of twee maar verder zijn wij redelijk normaal, sinds de kinderen er zijn erg rustig zelfs. Mijn man heeft zijn hele leven gesport en heeft nog nooit een sigaret aangeraakt zelfs niet tijdens zijn studententijd, dus hoezo heeft hij dan COPD en longemfyseem? Dat kan toch helemaal niet?
Na het ongeloof en de ontkenning volgde nog een korte heftige periode waar verslagenheid plaats maakte voor zorgen over onze toekomst en diep verdriet. Waarom overkomt ons dit? Wij hadden ons leven al aardig op orde en gelukkig werden die gevoelens ook snel weer vervangen door de realiteit van de situatie, want de informatie die wij gaandeweg vergaarden zorgde uiteindelijk voor acceptatie, het is dus erfelijk en wij hebben hier nooit enkele invloed op gehad, nou ja een beetje misschien want ik heb wel gerookt en dat had ik blijkbaar dus beter niet kunnen doen, zeker niet waar hij bij was maar hoe kon ik weten dat hij al geboren was met die twee fatale Z genen? Een tijdje denken wij nog veel na over hoe wij nu verder moeten en dan eindelijk komt het aller belangrijkste moment van het hele verwerkingsproces tot zo ver: DE STRIJDLUST, die krijgen wij gelukkig in overvloed, heel erg veel STRIJDLUST krijgen wij toebedeeld.
Wij gaan op zoek naar antwoorden, die zijn er in Nederland niet genoeg naar onze zin dus dan maar in het buitenland zoeken: Amerika, Spanje, Scandinavië alles wat enigszins leesbaar is lezen wij. Dagen en weken lang brengen wij weer door op het internet, wij leggen contacten in Nederland maar vooral ook daar buiten, contacten met artsen, met specialisten, met buitenlandse patiëntenverenigingen, met fabrikanten van medicatie en zelfs het alternatieve circuit wordt door ons verkent en al snel weten wij meer dan de gemiddelde huisarts of longarts in Nederland weet over deze ziekte. Trouwens laat ik het maar bij mijzelf houden: wij weten nu meer van Alpha-1 dan onze eigen huisarts.
De belangrijkste les is dat Alpha-1 inderdaad niet te genezen is maar zeker wel te behandelen, allereerst door levensomstandigheden aan te passen dus dat doen wij onmiddellijk, wij gaan nog gezonder eten met de adviezen die wij krijgen van een diëtist gespecialiseerd in COPD, wij gaan zo min mogelijk naar plaatsen waar nog gerookt wordt. De helft van ons huisdieren bestand wordt herplaatst tot groot verdriet van onszelf maar vooral ook van de kinderen. Wij saneren onze slaapkamer en kopen hypoallergene matrassen met nog extra hoezen eromheen. We laten ons adviseren over goede dagelijkse vitaminen, weerstand verhogers en andere supplementen. Mijn man gaat twee keer per week sporten in een gespecialiseerde sportschool waar hij overigens een hekel aan heeft en het gekscherend “De Dungeon” noemt.
Dat zijn een aantal van een legio aan aanpassingen die wij hebben toegepast om de gezondheid van mijn man te waarborgen. Maar dat alles kon dus blijkbaar nog veel beter… hoe dan?… door het toedienen van wekelijkse infusen met “ Prolastin of Respreeza (Augmentation Therapy)”. Prolastin wordt al 28 jaar in vele landen om ons heen gegeven aan patiënten met Alpha-1, het zijn landen zoals bijvoorbeeld Duitsland, Italië, Spanje, Frankrijk en Portugal, maar ook verder weg wordt het gegeven. Noord- en sommige landen in Zuid Amerika, vallen ook in de prijzen dus waarom wordt het dan niet in Nederland gegeven? Wij zijn toch ook gewoon lid van de E.U, hebben wij op dit vlak dan geen gelijke rechten? Bovendien zijn wij welvarender dan de Zuid Europeanen, dus hoezo kan een land als Nederland dit dan niet vergoeden voor Nederlandse patiënten, onacceptabel vonden wij dat.
Wij beten ons vast in het onderwerp en verzetten ons tegen argumenten zoals “het is niet aangetoond dat het voldoende helpt” of “het wordt toch niet vergoedt want de behandeling kost meer dan € 100.000,- per jaar ” of “het gaat u niet echt niet lukken want het is niet goedgekeurd” enz.. Natuurlijk gaat het ons wel lukken! Het moest ons lukken want ons gezin was in gevaar dus verzamelden wij alles wat wij konden vinden wat het tegendeel bewees en begonnen een juridische procedure tegen onze ziektekostenverzekering. Ook vervingen wij onze ‘anti therapie’ Longarts voor een Longarts die niet afwijzend tegenover AT stond. Kortom wij gingen echt actief op zoek naar ons nieuwe levensdoel namelijk : “Augmentation Therapy”.
De strijd duurt anderhalf jaar maar met veel hulp van fantastische mensen in binnen- en buitenland, die wij tijdens onze lange en hobbelige zoektocht zijn tegengekomen, komen wij steeds een stukje dichterbij.
Begin Januari 2016 toevallig weer op een vrijdagmiddag in een ijskoude vreemde stad gaat onze droom eindelijk in vervulling. Mijn man krijgt na een lange en lastige weg zijn allereerste infuus toegediend, de lange moeilijke tijd vol frustratie en soms wanhoop heeft uiteindelijk toch zijn vruchten afgeworpen.
De aanhouder heeft de strijd gewonnen, dus het kan als je het maar wilt want het gaat zeker niet vanzelf…..