Ik ben Geja Groen-Eenjes, bestuurslid van de Stichting Alpha-1 Nederland en secretaris van de stichting.
Heleen was 6 jaar toen via een lever bioptie bekend werd dat zij een Alpha-1 patiënt is. Wij als ouders zijn beiden drager (MZ) en hebben deze genetische aandoening doorgegeven aan onze 3 kinderen.
Aangezien het een erfelijke aandoening is, was dat een zeer schokkende ervaring, te meer omdat er in 1980 bijna nog niets hieromtrent bekend was.
Heleen lag toen in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Wij gingen twee maal per dag bij haar op bezoek. We zagen daar ook ouders die verder weg woonden en om dan bij je kind te kunnen zijn was een heel georganiseer. Een Ronald MacDonald huis was er toen helaas nog niet. Toen die er wel kwam, heb ik mij als vrijwilliger daar aan verbonden.
Helaas moest ik in 2008 stoppen omdat Heleen zo ernstig ziek werd, dat zij al mijn aandacht nodig had. Haar situatie heeft zich nu gestabiliseerd, waardoor er weer tijd is voor andere zaken, zoals o.a. Golf, Bridge en het Secretariaat van de Stichting.