Enkele basisprincipes van de gezondheidszorg
Inleiding
U bent dus een Alpha. En wat nu? Er zijn twee belangrijke eerste stappen die u dient te ondernemen wanneer u is medegedeeld dat u een alpha bent. Allereerst moet u uitzoeken of de diagnose alpha-1 correct gesteld is, en vervolgens moet u een arts/specialist vinden die zich bewust is van alpha-1.
Uw diagnose bevestigen
Een van de eerste zorgen die iedere ‘nieuwe’ alpha zou moeten hebben, is of zijn of haar diagnose correct gesteld is. Een finale diagnose alpha-1 dient niet zonder bevestiging gesteld te worden. Daarenboven dient ze niet op basis van één enkele bloedtest gesteld te worden, noch één enkele fenotype- of genotypetest. Indien de diagnose aanvankelijk op één enkele bloedspiegel of één enkel fenotypetestresultaat gebaseerd was, is het redelijk om ter bevestiging zowel een bloedspiegel als een fenotype of genotype te verkrijgen. Zelfs de hoogst aangeschreven alpha-1-laboratoria bevelen testen ter bevestiging aan. Wanneer de diagnose bevestigd is, is het niet nodig in de toekomst opnieuw te testen; daar alpha-1 een genetische aandoening is, zal uw alpha-1-status niet veranderen tenzij enkele buitengewone maatregelen genomen worden, zoals een levertransplantatie of gentherapie.
Een van alpha-1 bewuste arts vinden of creëren
Het vinden van een arts die zich bewust is van alpha-1 kan een van de lastigste aspecten zijn van de zoektocht naar het voor u best geschikte behandelingsplan. In vele gevallen moet de persoon met alpha-1 zelf een zich van alpha-1 bewuste arts of specialist ‘creëren’. U kunt dit doen door uzelf in uw aandoening te verdiepen en een ontvankelijke arts, doktersassistent of verpleegkundige te zoeken en hem of haar de informatie te verstrekken die hij of zij nodig heeft om zich van alpha-1 bewust te worden.
Een van de beste manieren om ervoor te zorgen dat uw arts of andere zorgverlener zich van alpha-1 bewust is, is hem of haar de link naar deze website te geven. Voorbeelden van behandelingsplannen voor artsen vindt u elders op onze site. Ze bieden een uitgelezen instrument voor uw arts.
Een alpha zijn, dat betekent een levenslange aandoening hebben. Dit houdt in dat u tot op zekere hoogte voor de rest van uw leven met de gezondheidzorg te maken zult hebben. De gezondheidszorg is een complexe en dikwijls schrikbarende wereld met unieke systemen en een uniek taalgebruik. Om deze wereld voor u te laten werken, zal het nuttig zijn indien u enkele van de basisconcepten begrijpt.
Uw zorgverlener bezoeken
Er zijn diverse goede redenen om iets te leren omtrent het systeem dat artsen gebruiken om uw gezondheidsproblemen te evalueren. Indien u begrijpt welke informatie vereist is, zult u die informatie efficiënter kunnen verstrekken en vermijden dat u belangrijke punten vergeet of niet opmerkt. Dit stapsgewijze proces aanleren kan u eveneens helpen een goede verstandhouding met uw arts op te bouwen, een die gebaseerd is op goede communicatie en een eerlijke uitwisseling van ideeën. Daarnaast geldt: hoe meer u aan de weet komt over hoe artsen de door hen vergaarde informatie organiseren en analyseren, des beter zal uw begrip zijn van de soorten testen en evaluaties die uw arts voor u kan aanbevelen.
Vele mensen nodigen graag gezinsleden uit om hen te vergezellen op hun bezoeken aan de gezondheidszorg. Iemand die u na is, kan u dikwijls herinneren aan alles waarover u het wilde hebben en kan u tevens steun bieden wanneer u geconfronteerd wordt met lastige beslissingen op het vlak van uw gezondheid. Voorbereid zijn op uw bezoeken aan de arts is een extra positieve stap die u kunt ondernemen om een behandelingsplan te helpen opstellen waarin u zich samen met uw arts kunt vinden.
Wanneer u uw arts bezoekt, zal deze doorgaans een standaard probleemoplossingsmethode gebruiken om informatie in te winnen die hem of haar in staat zal stellen een evaluatie uit te voeren en aanbevelingen voor de behandeling te doen. Er worden talloze verschillende methoden en formaten gebruikt; ze hebben echter alle enkele kernelementen gemeenschappelijk. In het algemeen kan het probleemoplossingssysteem dat uw zorgverlener zal gebruiken, in vier delen onderverdeeld worden: subjectieve gegevens, objectieve gegevens, evaluatie en planning van de behandeling.
Subjectieve gegevens
De subjectieve categorie omvat informatie die u of uw gezinsleden aan de arts zult melden. Dit soort informatie wordt dikwijls ‘medische voorgeschiedenis’ genoemd. Op basis van traditie en ervaring wordt deze dikwijls in de volgende categorieën ondergebracht: Voornaamste klacht
Geschiedenis van de huidige ziekte (GHZ)
Wat is de geschiedenis van het probleem waardoor u besloot medische hulp in te winnen? Wanneer vingen uw symptomen aan? Zijn uw symptomen constant of met tussenpozen? Zijn uw symptomen mettertijd veranderd, beter of slechter geworden? Hebt u aan zelfbehandeling gedaan en had deze enige uitwerking?
Vroegere medische geschiedenis (VMG)
Deze informatie omvat uw algemene medische geschiedenis, waaronder kinderziekten, vaccineringen, chirurgische ingrepen, opgeloste medische problemen, vroegere ziekenhuisopnamen enz.
Ziektegeschiedenis in de familie en sociale geschiedenis
Deze omvat belangrijke aandoeningen waaraan uw familieleden geleden kunnen hebben, maar ook informatie aangaande uw professionele carrière, alcohol- en tabaksverbruik, burgerlijke staat, woonsituatie, levensstijl enz.
Overzicht van symptomen
Een bespreking van diverse systemen van uw lichaam om verdere aandoeningen te zoeken waarop uw alpha-1 van invloed kan zijn of die tot medische problemen kunnen bijdragen.
De gedetailleerdheid en het type informatie kunnen van bezoek tot bezoek variëren. Een eerste bezoek gaat dikwijls veel dieper in detail dan de daaropvolgende bezoeken, tijdens deze consulten kan u gevraagd worden de gegevens in te vullen die gewijzigd kunnen zijn. Specialisten concentreren zich mogelijkerwijs enkel op vragen binnen hun expertisegebied. Tijdens een acuut probleem kan alle vergaarde informatie gefocust zijn op het verhelpen van dat probleem in plaats van op het ontwikkelen van een algemeen behandelingsplan voor het globale handhaven van de gezondheid.
Artsen zullen geïnteresseerd zijn in een volledige lijst van de geneesmiddelen die u inneemt, met inbegrip van dosering en ritme, alsmede alle allergieën waaraan u lijdt, met inbegrip van allergieën voor geneesmiddelen en omgevingsfactoren.
Objectieve gegevens
De objectieve categorie omvat onderwerpen die de arts waarneemt of evalueert middels onderzoek of testen. Tijdens een eerste bezoek of opvolgingsbezoek na een lange tussenpoos kan een compleet fysiek onderzoek uitgevoerd worden. Dit omvat gewoonlijk een onderzoek van top tot teen en behelst dikwijls lichaamdelen die ogenschijnlijk geen verband houden met het huidige probleem. Het is vaak belangrijk het lichaam als geheel te onderzoeken omdat het hoofdprobleem soms gerelateerd kan zijn aan een ander probleem waarvan u mogelijkerwijs niet op de hoogte bent. Bovendien is het geregeld evalueren van het algehele lichaam , teneinde potentiële problemen te identificeren voordat ze zich voordoen. Nogmaals: bij opvolgingsbezoeken, wanneer een acuut probleem aangepakt wordt of wanneer u een arts bezoekt, kan een beperkter onderzoek uitgevoerd worden.
Binnen de objectieve categorie vallen ook alle laboratoriumtesten, röntgenopnamen, longfunctietesten, bloedgassen in de aders, oefeningstesten, evaluaties door consulenten enz.
Evaluatie
Nadat alle informatie vergaard is, zal de arts een evaluatie uitvoeren. De evaluatie omvat de identificatie van specifieke problemen die tot een diagnose leiden. Ze kan algemenere commentaren omvatten omtrent wat de oorzaak van het probleem kan zijn en welke bijkomende handelingen of testen te verwachten zijn.
Planning van de behandeling
Zodra de gegevens vergaard zijn en de evaluatie is uitgevoerd, zullen u en uw arts een plan uitwerken om met alle problemen om te gaan. Naar sommige plannen wordt als ‘behandelingsplannen voor de korte termijn’ verwezen. Deze zijn bedoeld om enkel met de specifieke problemen om te gaan die tijdens dat specifieke bezoek aan uw arts geïdentificeerd werden.
Voor alpha’s dient desalniettemin een behandelingsplan uitgewerkt te worden dat voldoende omvattend is om gezondheidsproblemen op langere termijn te behelzen, voortvloeiend uit uw diagnose van alpha-1-antitrypsine deficiëntie. Naar deze plannen kan als ‘behandelingsplan op lange termijn’ verwezen worden. Het gebruik van deze site zal u helpen met de evolutie van een eenvoudig consultatieplan tot een omvattender behandelingsplan dat op maat van uw specifieke behoeften gesneden is.
Ieder behandelingsplan, doch in het bijzonder een langetermijnplan voor alpha-1, is niet iets wat uw arts u eenvoudigweg kan geven. Het behandelingsplan met de grootste kans op slagen zal veeleer de gemeenschappelijke inspanningen van zowel u als uw arts vergen.
Een behandelingsplan creëren waarin u zich kunt vinden
Hoewel er in ieder behandelingsplan elementen zitten die zeer frequent voorkomen bij alpha’s, is er geen behandelingsplan voor alpha-1 van het type ‘one size fits all’. Alpha-1 is geen simpele aandoening. Bij sommige alpha’s ontwikkelt zich nooit een ziekte en zij leiden een normaal en gezond leven. Bij anderen treden ziekten van de long, lever en andere lichamelijke systemen op, en deze variëren aanzienlijk in de mate waarin zij de persoon beïnvloeden. Sommige alpha’s ontwikkelen ziekten die ernstige functiebeperkingen teweegbrengen, terwijl anderen slechts milde symptomen van diezelfde ziekten ontwikkelen.
Ongeacht waar u zich bevindt op het gezondheidsspectrum, gaande van gezond tot zwaar ziek, blijft het belang van behandelingsplanning bij alpha-1 ongewijzigd.
Bent u een gezonde alpha, dan kunnen de behandelingsplannen zo eenvoudig zijn als het vermijden van risicofactoren, het inwinnen van genetische adviesverstrekking en routineuze follow-upbezoeken aan uw arts. Alpha’s met ernstige ziektesymptomen kunnen complexe en geregeld wijzigende behandelingsplannen hebben. In elk geval is behandelingsplanning een cruciaal principe van alle gezondheidszorg en biedt het de instrumenten voor u en uw arts om deze ingewikkelde, levenslange aandoening onder controle te houden.
Een partnerschap met uw arts vormen
U hebt een even belangrijke rol in het planningsproces te spelen. Eerst en vooral bent u verantwoordelijk voor het uitvoeren van vele van de elementen van uw behandelingsplan. Vele arts zijn geconfronteerd geweest met het dilemma dat ze het welslagen van een behandelingsplan moesten evalueren terwijl de aanbevelingen niet waren opgevolgd. Uw plan kan het innemen van medicatie omvatten, het ondergaan van testen of het aanbrengen van wijzigingen aan uw levensstijl. U kunt vinden dat deze dingen moeilijk te doen zijn indien u niet begrijpt wat hun doel is. Vele mensen rapporteren dat ze aanbevelingen niet opvolgen omdat ze deze simpelweg niet begrijpen.
Dit is waarom het van cruciaal belang is dat de planning van de behandeling een samenwerkingsverband is tussen u en uw arts, en niet zomaar een lijst instructies. Laten er geen twijfel over bestaan: communicatie werkt in twee richtingen! U hebt dezelfde verantwoordelijkheid, met uw arts te communiceren als vice versa. Zijn er zaken die u niet begrijpt, doet uw arts aanbevelingen waarmee u het oneens bent of weet u dat u niet in staat zult zijn bepaalde aanbevelingen na te leven, dan is het uw verantwoordelijkheid om uw arts hiervan op de hoogte te stellen! Trek uw mond open! Wees niet bevreesd, verlegen of geïntimideerd! Uw arts zal de informatie op prijs stellen; per slot van rekening wil hij of zij hetzelfde als u — dat u gezond bent!
Zodra u en uw arts een behandelingsplan overeengekomen zijn, is het uw verantwoordelijkheid eraan te voldoen. Deze verantwoordelijkheid omvat tevens het accuraat en tijdig aan uw arts melden van veranderingen in uw gezondheidsstatus en/of uw reactie op behandelingen.
Deze site biedt een groot deel van de informatie die u nodig zult hebben om de elementen van uw behandelingsplan te begrijpen. Met kloppende informatie kunt u ten volle aan het proces deelnemen en het belang inzien van uw rol bij het uitvoeren van dat plan.
Aangezien dit document niet alle vragen kan beantwoorden die u mogelijkerwijs omtrent alpha-1 heeft, zult u wellicht een verstandhouding met uw arts willen opbouwen die gebaseerd is op goede communicatie en vertrouwen.
Het verkrijgen van goede gezondheidszorg en uw gezondheid handhaven is geen passieve activiteit. U dient actief aan het systeem deel te nemen opdat het voor u kan werken. Het met succes onder controle houden van de aandoening alpha-1 omvat een partnerschap tussen u en uw arts. Deelnemen aan de ontwikkeling van uw behandelingsplan en u houden aan dat behandelingsplan zijn waarschijnlijk twee van de belangrijkste manieren waarop alpha’s het verloop van hun gezondheid en welzijn kunnen beheersen.
Uw behandelingsplan is niet ‘in steen gebeiteld’. Het is een levend document en zal veranderen naarmate u zelf verandert.
Het doel van een goede behandelingsplanning is het optimaliseren van uw gezondheid. De verantwoordelijkheden van uw arts in het proces zijn tamelijk goed afgebakend. Welke rol speelt u in de ontwikkeling van uw behandelingsplan? Laat ons eens kijken wat u kunt doen.
Elementen van uw behandelingsplan
Vele elementen van een behandelingsplan zijn gemeenschappelijk voor alle alpha’s. Het volgende overzicht stelt algemene categorieën of elementen van een behandelingsplan voor en is als een eenvoudig raamwerk bedoeld.
Diagnostische testen
• Specifieke diagnostische laboratoriumtesten voor alpha-1
Fenotype, genotype, serum
• Andere diagnostische laboratoriumtesten — voorbeelden
Leverfunctietesten, analyse van het bloedbeeld, longfunctietesten
Diagnostische beeldvorming (radiologie) — voorbeelden
• Röntgenopname van de borst, CT-scan
Behandelingen
• Medicijnen
• Immunisering
Psychische begeleiding/opleiding
• Gedetailleerde bespreking van alpha-1
• Genetische adviesverstrekking en overweging van testen voor de familie
• Bespreking van omgangsstrategieën voor de diagnose alpha-1
• Potentiële doorverwijzing naar ondersteunende/gezinstherapie
• Gedetailleerde bespreking van risicofactoren en vermijdingsstrategieën
Follow-up
• Routineuze bezoeken aan de praktijk inplannen
• Herhaalde diagnostische testen met vaste intervallen
• Melden van veranderingen in de gezondheidsstatus aan de zorgverlener
Overige
• Fitnessactiviteiten en/of pulmonaire rehabilitatie
• Dieet- en voedingsplanning
Medische disclaimer
Deze website is bedoeld om de relatie die bestaat tussen u en uw arts te ondersteunen, niet om deze te vervangen. Het is niet de bedoeling van Stichting Alpha-1 Nederland om specifieke medische adviezen te verstrekken, maar om de Nederlandse Alpha-1 gemeenschap van informatie te voorzien om hun gezondheid en hun gediagnosticeerde aandoening beter te begrijpen. Stichting Alpha-1 Nederland zal nooit specifieke medische adviezen verstrekken, Alpha-1 Nederland spoort u aan om een gekwalificeerde arts te raadplegen omtrent alle vragen die u heeft aangaande uw persoonlijke medische situatie.