Omgaan met Alpha-1

Inleiding

Iedereen moet wel ergens mee omgaan. Het lijkt wellicht niet eerlijk, maar wij allen kijken voortdurend tegen problemen aan — misschien wel iedere dag opnieuw — misschien wel de hele dag lang. Bent u zoals de meeste mensen, dan hebt u reeds allerhande soorten stresserende situaties meegemaakt. En voortaan komt er dus nog iets bij op de lijst: omgaan met alpha-1.

Misschien was u verbouwereerd toen u voor het eerst uw diagnose vernam. Wanneer u nog nooit eerder van alpha-1 had gehoord, klonk de uitleg die u kreeg misschien behoorlijk geheimzinnig, mogelijkerwijs zelfs angstaanjagend. Of misschien was u opgelucht dat u eindelijk wist wat uw symptomen veroorzaakte. Sommigen reageren op hun diagnose alpha-1 door de sprong te wagen en alles aan de weet te komen wat erover te leren valt. Door dat te doen hebben ze het gevoel dat ze de touwtjes in handen hebben en enige controle over hun aandoening kunnen uitoefenen. Anderen geven dan weer de voorkeur aan trager leren omtrent hun alpha-1, omdat dit hun de tijd geeft de informatie tot hen door te laten dringen en bij hun vragen stil te staan. Dit zijn slechts twee voorbeelden van de omgangsstrategieën die mensen frequent toepassen wanneer ze hun medische aandoening vernemen.

Hier bespreken wij de diverse manieren waarop mensen in het algemeen met problemen omgaan en met alpha-1 in het bijzonder. We bespreken vaak voorkomende emotionele reacties die vele mensen ervaren wanneer ze te weten komen dat ze een medische aandoening zoals alpha-1 hebben en wij bieden enkele suggesties om met deze stress om te gaan. Ofschoon wij enkele vaardigheden en strategieën beschrijven die u kunnen helpen om te gaan met vaak voorkomende emotionele problemen, is deze informatie niet bedoeld ter vervanging van het inwinnen van professionele psychische begeleiding indien deze noodzakelijk is.

De hieronder verstrekte informatie is gebaseerd op gevestigde principes die door vele artsen algemeen aanvaard zijn. Sommige gedeelten ervan kunnen niet meer dan gezond verstand lijken, maar er is misschien ook een en ander bij dat nieuw voor u is.

Wordt de stress u te veel?

Van tijd tot tijd voelen we ons allen wel eens gestrest; dit is een onoverkomelijk deel van het leven. Wij worden stress gewaar wanneer datgene wat van ons verlangd wordt onze beschikbare reserves te boven gaat om aan al die eisen tegemoet te komen. Elk van ons leert hoe met stress om te gaan door op onze eigen talenten en vaardigheden te vertrouwen. Dat soort dingen kunt u als uw persoonlijke resources beschouwen. Andere resources die we kunnen hebben, zijn bijvoorbeeld steun van vrienden en familie, alsook van mensen en organisaties in onze gemeenschappen.

Bij tijd en wijle kan de stress ook iets goeds zijn. Hij kan ons aansporen om meer kennis te verwerven en nieuwe vaardigheden aan te leren. Wanneer dat gebeurt, zijn we tevreden met onszelf en met onze verworvenheden. Te veel stress kan echter overweldigend zijn. Daardoor kunnen we ons gefrustreerd voelen, vermoeid, af en toe zelfs hulpeloos. Wanneer dat gebeurt, kan het toevoegen van nóg een stressfactor de balans doen overslaan, waardoor we ons niet langer in staat voelen om zelfs de eenvoudigste verwachtingen van ons dagelijkse bestaan aan te pakken.

Het zit niet allemaal in uw hoofd!

Ons lichaam werkt constant om een normale toestand van evenwicht te handhaven; dit staat bekend als homeostase. Het is een goede zaak dat ons lichaam grotendeels weet hoe dit automatisch te bewerkstelligen. Stelt u zich voor dat we voortdurend zouden moeten nadenken omtrent hoe we ons hartritme moeten reguleren of ons voedsel moeten verteren: we zouden in een niet bijster goede conditie verkeren! Iedere minuut van de dag werkt uw lichaam om zuurstof, voedingsstoffen en andere noodzakelijke substanties aan iedere cel in uw lichaam te leveren. Tezelfdertijd worden de niet langer benodigde materialen uit de cellen verwijderd en afgevoerd. En dat alles zonder dat wij er één moment aan hoeven te denken.

Tijdens periodes van stress voert uw lichaam routinematig enkele aanpassingen uit om aan de veranderende eisen van de huidige situatie tegemoet te komen. Voor een beter begrip van de evenwichtsoefening die ons lichaam dagelijks uitvoert, is het nuttig een onderscheid te maken tussen acute stressreacties (op korte termijn) en chronische stressreacties (op lange termijn). Acute stress ervaren we wanneer we met een gevaarlijke of bedreigende situatie geconfronteerd worden. Er doen zich ogenblikkelijk hormonale wijzigingen voor, zoals de vrijgave van adrenaline en cortisone, hetgeen de bloeddruk, het hartritme en de ademhaling verhoogt. Tijdens een acute stressreactie kan de bloeddoorstroming zich zelfs met 400 procent verhogen om de benen, hersenen en longen voor te bereiden op de toegenomen vereisten. Andere belangrijke lichaamsstelsels, zoals het spijsverteringsstelsel, worden tijdens stresssituaties tijdelijk op non-actief gezet.

Chronische stress kan zich voordoen wanneer ons lichaam gedurende een langere periode in een staat van verhoogde alertheid verkeert. Indien we niet geleerd hebben onze stress doeltreffend te beheersen, zal een constante blootstelling aan of ophoping van stressfactoren uiteindelijk tot een overbelasting van het brein, het hart, de spieren en de longen leiden, hetgeen zowel fysieke als psychologische schade uitlokt. Vele studies hebben aangetoond dat een aantal medische aandoeningen, gaande van indigestie tot hartziekte, door chronische stress veroorzaakt of verslechterd kan worden. Geen wonder dus dat we ons fysiek vermoeid voelen wanneer de van ons verlangde eisen onze capaciteit om ermee om te gaan overstijgen.

Er bestaat gelukkigerwijze een aantal relatief eenvoudige technieken om met acute en chronische stress om te gaan, die u zelf of met behulp van getrainde professionals kunt aanleren. Vele van deze stressbeheersingsmethoden zijn grondig onderzocht en probate middelen gebleken voor het verbeteren van onze reactie op stress. Het onder de knie krijgen van deze technieken kan u helpen:
• Uw onmiddellijke reacties op stress te kalmeren
• De opgebouwde spanning te verzachten die met chronische stress gepaard gaat
• Een gezond evenwicht te handhaven

Stressbeheersingsinstrumenten

Al deze technieken zijn het doeltreffendst wanneer ze regelmatig en routineus worden ingezet.

Naar muziek luisteren

Vele mensen ondervinden dat naar muziek luisteren zeer ontspannend kan zijn. Het helpt vooral indien u dit kunt doen wanneer u niet wordt afgeleid. Misschien wilt u de lichten dimmen of een kaars aansteken. Ongeacht of u de voorkeur aan Mozart of Jazz geeft: kies muziek die u bekoort. Sommigen houden van het luisteren naar natuurgeluiden, zoals de oceaan, vogelzang of watervallen. CD’s met natuurgeluiden zijn in velerlei boek- en platenhandels te vinden als mede op de muziek streaming diensten online, zoals Spotify.

Fitness- en ontspanningsoefeningen

Fysieke activiteit kan een grote hoeveelheid opgebouwde spanning vrijlaten. Van uitrekoefeningen, zoals yoga, is eveneens aangetoond dat ze van voordeel zijn. Vele fysieke therapeuten leren mensen een ontspanningstechniek aan die bestaat uit het systematisch aanspannen en ontspannen van diverse spierstelsels. Ga in een comfortabele positie neerliggen. Begin met het opspannen van de spieren in uw aangezicht en houd de spanning 10 à 15 seconden aan. Laat de spanning los en laat uw gelaatsspieren zich ontspannen. Ga door met dit proces door geleidelijk aan omlaag te werken door de rest van uw lichaam, waarbij u individuele spierstelsels opspant en ontspant van uw hoofd tot uw tenen. Ontspanningsoefeningen zijn het doeltreffendst wanneer ze ten minste 15 à 20 minuten daags worden uitgevoerd.

Communicatie

Uw gevoelens delen met iemand die om u geeft, kan een ware vertroosting zijn. Er ligt waarde verscholen in het gevoel dat u begrepen wordt. Het is vooral nuttig wanneer uw gesprekspartner u niet vaak onderbreekt en niet te veel advies aan u verstrekt.

Groeps- of individuele therapie

U wilt misschien de hulp inwinnen van professionals die gespecialiseerd zijn in het reduceren van stress. Uw arts of plaatselijk zorgcentrum kan misschien workshops, praatgroepen of individuele therapeuten voorstellen die instructies voor stressmanagement kunnen verschaffen.

Meditatie

Onder het woord ‘mediteren’ verstaan wij niet ‘aan dingen denken’ als in ‘ergens over mediteren’. Mediteren valt hier beter te omschrijven als ‘niet aan dingen denken’. Meditatie is een soort oefening om de geest te ontspannen. Plaats uzelf in een comfortabele positie, sluit uw ogen en blijf stil en onbeweeglijk. Word u bewust van uw gedachten, ongeveer alsof ze op een telexbericht geschreven zijn of langs de onderste rand van een televisiescherm schuiven dat u in uw mentale beeldvorming ziet. Laat deze gedachten ‘wegscrollen’ en verdwijnen. Herhaal dit proces terwijl nieuwe gedachten uw geest binnenkomen en vervolgens verdwijnen. Meditatiesessies kunnen mettertijd geleidelijk worden uitgebreid van 10 tot 30 minuten.

Biofeedback

Biofeedback is een techniek die een bewakingstoestel gebruikt om informatie weer te geven omtrent hoe uw lichaam functioneert, zoals uw hartritme of de spanningsniveaus van uw spieren. Terwijl u naar de monitor kijkt, zal een therapeut u door enkele ontspanningsoefeningen begeleiden. De monitor toont u ogenblikkelijk welke soorten oefening de beste resultaten opleveren. Biofeedback vergt in het algemeen meer dan één sessie en kan u leren hoe op uzelf te ontspannen zonder gebruik van een monitor.

Zelfhulpvideo’s en –boeken

Aanvullende materialen die elk van deze technieken beschrijven, alsook vele andere, zijn beschikbaar in boekhandels, bibliotheken en online.

Emotionele reactie op stress

Benevens de fysieke reacties op stress die hierboven besproken worden, ervaren wij dikwijls eveneens emotionele reacties op stresserende situaties. Uw emotionele reacties op een diagnose alpha-1 kunnen vergelijkbaar zijn met de gevoelens die mensen krijgen wanneer ze een aanzienlijk verlies lijden, zoals een ziekte, scheiding, ontslag of overlijden in de familie. Zelfs denken aan een verlies dat zich op een bepaald toekomstig tijdstip kan voordoen, kan diepgaande gevoelens uitlokken.

Psychologen hebben een set emotionele reacties op verlies geïdentificeerd, die bekendstaat als het rouwproces en vijf stadia omvat. Naarmate wij ons aan een traumatisch verlies aanpassen, is het waarschijnlijk dat we vele van deze emoties ondergaan, ofschoon we niet noodzakelijk een stapsgewijze voortgang van stadium 1 tot stadium 5 doormaken. Bijwijlen gaan we achteruit en vooruit naarmate we door dit proces heen gaan, en er bestaat geen vaste tijdslimiet voor het voltooien van een van deze stadia.

Anderzijds beschouwen velen van ons woede als een negatieve emotie die, koste wat het kost, vermeden moet worden. Vooral vrouwen geloven dikwijls dat het ‘geen dame betaamt’ om hun woede te tonen. Het is belangrijk zich te herinneren dat woede een normaal onderdeel van het rouwproces is. Het onderdrukken van uw woede betekent dikwijls dat ze op onbedoelde wijze tot uitdrukking komt, zoals door het lastigvallen van anderen of door hen op hun onvolmaaktheden te wijzen. Het verbergen van uw woede maakt het voor anderen lastiger om op een constructieve wijze op u te reageren.

Overweeg een plaats te zoeken waarop u in een veilige omgeving aan uw woede ruchtbaarheid kunt geven zonder iemand anders schade te berokkenen. Dit kan bij een vertrouwde vriend zijn, een psychisch begeleider of een prediker. Sommige mensen vinden dat het soelaas brengt hun gevoelens in een dagboek te schrijven of in een brief die ze misschien besluiten niet te verzenden.

Activiteit en fitness voor alle alpha’s

Ik weet dat fysieke oefening goed voor mij is, maar …

Iedereen weet dat hij of zij fysieke oefeningen zou moeten doen. Voor velen onder ons is het evenwel gemakkelijker excuses te bedenken om niet te sporten dan er gewoon aan te beginnen. We hebben het te druk, we zijn te vermoeid of we voelen ons niet lekker genoeg om aan sport te doen. We voelen ons gestrest, overweldigd en we vinden de motivatie niet om onze dagelijkse routines te wijzigen teneinde er nieuwe activiteiten in op te nemen. Sommigen zijn van mening dat het zorgen voor de kinderen, uitvoeren van huishoudelijke taken en boodschappen doen reeds voldoende ‘sport’ zijn. En laat ons er geen doekjes om winden: velen van ons vinden sport gewoon te saai!

Fysiek fit worden vergt meer dan slechts bij gelegenheid een fitnesssessie. Het vergt een afspraak maken met uzelf, iedere dag opnieuw. Voor velen onder ons is de eerste oefening die we moeten doen van geestelijke aard: we moeten de motivatie tot sporten vinden die ons in staat zal stellen om de afspraak met onszelf aan te gaan.

Wat heb ik daaraan?

De voordelen op lange termijn van geregelde sport zijn talrijk:
• Verbetert uw spierkracht en uithoudingsvermogen
• Bevordert een betere bloedsomloop en doeltreffende zuurstofvoorziening
• Vermindert de belasting van het hart en de longen
• Houdt uw gewicht onder controle
• Verbetert uw uiterlijk
• Vermindert vermoeidheid, ongemakken en pijn
• Verbetert uw slaap
• Verbetert uw humeur en gevoel van welzijn
Daarenboven helpt regelmatige fysieke activiteit:
• De bloedspiegel onder controle te houden
• Een beter functioneren van de gewrichten te bevorderen
• Het immuunsysteem te versterken om infecties af te weren
• Het risico voor het ontwikkelen van hartkwalen te verminderen
• Het gebeente te versterken
• De levensduur te verlengen
Dat is sterk spul! Fysieke activiteit zou eigenlijk een integraal deel van eenieders gezondheidsprogramma moeten uitmaken, ongeacht of men al dan niet een diagnose van een genetische aandoening heeft gekregen.

Groen licht van uw arts krijgen

U hebt dus besloten een sportprogramma aan te vatten. Goed voor u. Voordat u met een nieuw sportprogramma kunt beginnen, dient u zich af te vragen of u speciale gezondheidszorgen hebt die uw sportplannen zouden kunnen beïnvloeden. In sommige gevallen is het aan te raden om overleg met uw arts te hebben, hieraan kan je denken wanneer u:
• Een man van boven de 40 bent
• Een vrouw van boven de 50 bent
• Een persoon van om het even welke leeftijd bent die twee of meer hartrisicofactoren heeft. Deze risico’s omvatten:
– Geschiedenis in de familie van hartaanvallen of plotse dood
– Het momenteel roken van sigaretten
– Diabetes
– Er is u medegedeeld of u vermoedt dat u een hoge bloeddruk hebt
– Er is u medegedeeld of u vermoedt dat u een hoge cholesterol hebt
– U bent reeds een jaar of langer fysiek inactief
– Er is u medegedeeld dat u een hartkwaal hebt en enkel aan door een arts aanbevolen fysieke activiteit mag deelnemen
– U ervaart pijn of ongemak in de borst wanneer u fysiek actief bent
– U bent wel eens duizelig geworden, hebt uw evenwicht verloren of bent in zwijm gevallen tijdens fysieke activiteit, of u bent in het afgelopen jaar meer dan twee keer gevallen, om welke reden dan ook
– U lijdt aan bot- of gewrichtsproblemen die door toedoen van fysieke activiteiten slechter zouden kunnen worden, of u ervaart pijn in uw benen of zitvlak wanneer u wandelt
– U neemt medicatie voor hoge bloeddruk of het hart
– U hebt wonden of snijwonden op uw voeten die niet helen
– U hebt in de voorbije zes maanden onverklaard gewichtsverlies ondergaan
– U bent op de hoogte van een reden waarom u niet aan fysieke activiteit zou moeten deelnemen
Bent u niet zeker van een van deze zaken, overleg dan met uw arts.

Teneinde uw fitheid en gereedheid voor sport te beoordelen, zal uw zorgverlener uw medische voorgeschiedenis evalueren en uw huidige gezondheidstoestand beoordelen. Indien nodig kan een tolerantietest voor fysieke oefening worden uitgevoerd om te evalueren hoe uw lichaam tijdens uitputting presteert. Uw arts kan vervolgens bepalen of zelfstandig sporten veilig voor u is en kan u enkele richtlijnen bezorgen om met uw fitnessprogramma van start te gaan.

Hebt u een diagnose van matige tot zware alpha-1 gekregen, dan kan uw zorgverlener u doorverwijzen naar een rehabilitatie programma voor de longen.

Het begin kan het lastigst zijn

De meeste mensen die met succes aan routinematige sportsessies deelnemen, zullen toegeven dat het begin dikwijls het lastigste gedeelte is. Zelfs diegenen die uitstekende sportroutines onderhouden hebben, ondervinden dikwijls dat ze ‘gehermotiveerd’ moeten worden wanneer ze onderbrekingen in hun programma meemaken ten gevolge van ziekte, blessure of andere omstandigheden.

Zoek een soort fysieke activiteit waaraan u plezier beleeft

Is er een bepaalde vorm van fysieke activiteit die u nog niet uitgeprobeerd hebt, dan kan het wel eens verrassend zijn wanneer u ontdekt dat iets wat een saaie indruk maakt in werkelijkheid behoorlijk stimulerend kan zijn. Hoe dan ook is niet iedereen van mening dat op een loopband stappen of op een stilstaande fiets trappen plezierig is, en er bestaat geen oefeningsprogramma van het type ‘one size fits all’. Misschien geeft u de voorkeur aan oefenen:
• In een fitnessstudio met een persoonlijke trainer
• In een klas vol enthousiaste deelnemers
• In uw woonkamer met een oefeningsvideo
• In de openlucht
• Op de dansvloer
• Al zwemmend, fietsend, rennend of wandelend
Er zijn oefeningsmogelijkheden bij de vleet!

Bekend is dat voor het handhaven van fysieke fitheid occasionele uitbarstingen van activiteit bij lange na niet zo doeltreffend zijn als het ontwerpen van een programma waaraan u zich routinematig houdt. Teneinde voor u een doeltreffend programma te creëren, dient u even stil te staan bij de soorten activiteiten die u graag doet. Het is veel eenvoudiger u aan een programma te houden wanneer u iets vindt waaraan u plezier beleeft; iets wat geen sleur is, maar waarnaar u uitkijkt. Wanneer u deze speciale activiteit vindt, overweeg dan een vriend of familielid uit te nodigen om u te vergezellen. Het delen met anderen van iets waarvan u geniet, verhoogt dikwijls het plezier ervan en biedt u de steun die u nodig hebt om aan de gang te blijven.

Andere dingen die u kunt doen om actief en fit te blijven

• Kies ervoor te voet te gaan in plaats van met de auto, overal waar dit mogelijk is
• Stap eerder uit de bus dan bij uw gebruikelijke halte
• Parkeer uw wagen verder op de parkeerplaats
• Neem de trap in plaats van de lift
• Beperk de tijd die u zittend en televisiekijkend doorbrengt
• Sta gedurende de dag ieder uur op en strek uw spieren enkele minuten
• Daag uzelf uit, naar andere mogelijkheden op zoek te gaan om meer activiteit in uw leven te krijgen
U zult verrast zijn en misschien beleeft u zelfs plezier!
 
Medische disclaimer
Deze website is bedoeld om de relatie die bestaat tussen u en uw arts te ondersteunen, niet om deze te vervangen. Het is niet de bedoeling van Stichting Alpha-1 Nederland om specifieke medische adviezen te verstrekken, maar om de Nederlandse Alpha-1 gemeenschap van informatie te voorzien om hun gezondheid en hun gediagnosticeerde aandoening beter te begrijpen. Stichting Alpha-1 Nederland zal nooit specifieke medische adviezen verstrekken, Alpha-1 Nederland spoort u aan om een gekwalificeerde arts te raadplegen omtrent alle vragen die u heeft aangaande uw persoonlijke medische situatie.