Graag wensen wij U namens het gehele bestuur van Stichting Alpha-1 Nederland een heel gelukkig en vooral gezond nieuw jaar.
Sinds de oprichting op 4 april 2016 is er al het nodige gebeurd. Het idee om een stichting op te richten waarmee we andere Alpha-1 patiënten en dragers zouden helpen en waarmee we deze aandoening bij een groter publiek onder de aandacht konden brengen zong al veel langer rond. Door opnames, behandelingen en verblijf in het buitenland werd het moment van oprichting steeds uitgesteld. Wat we toen nog niet wisten, is dat je niet “zomaar” een stichting up and running hebt, er komt ongelofelijk veel bij kijken en we zijn pas halverwege ons eerste jaar. December is tot nu toe de best bezochte maand geweest, we zien de cijfers stijgen. De website heeft tot vandaag 7.546 bezoekers gehad die samen 11.584 pagina’s hebben bekeken, dat we in zo’n korte tijd en met beperkte (financiële) middelen zoveel mensen zouden bereiken, hadden we in april niet durven dromen.
We zijn letterlijk overladen met complimenten over onze website, maar vooral van patiënten en dragers die eindelijk over hun aandoening konden lezen in het Nederlands:
“Wat ongelofelijk fijn! Jullie site!”
“Eindelijk, na jaren buitenlandse onderzoeken en sites te hebben ontcijferd, een compleet en makkelijk te lezen website in het Nederlands”
“Fijn dat jullie de kinderen met Alpha-1 niet vergeten zijn, een mooi compleet geheel over een minder mooie aandoening”
In het nieuwe jaar, willen wij ons verder blijven ontwikkelen tot een gedegen platform waar de Alpha-1 gemeenschap veel informatie kan vinden die hen verder kan helpen in hun zoektocht naar de meest optimale behandeling.
Wij hebben een start gemaakt in het samenstellen van een Medische Advies Raad. Op onze website hebben we Dr. Rob Janssen, Longarts en onderzoeker van het CWZ in Nijmegen al voorgesteld. We hebben meerdere toezeggingen en zijn nog in gesprek met een aantal artsen om de M.A.R. zo snel mogelijk compleet te maken. Zodra we hierover meer nieuws hebben, kunnen jullie het hier als eerste lezen.
2016 is voor de Alpha-1 gemeenschap in Nederland een goed jaar geweest. Er werd een mooie en vooral goedbezochte patiënten informatiedag georganiseerd door het Longfonds. Er wordt steeds meer aandacht aan onze aandoening gegeven zowel nationaal als internationaal en dat maakt de Alpha-1 gemeenschap strijdbaarder voor gelijke medische behandeling in alle Europese landen. Zo kunnen Alpha-1 Patiënten met genotypes PI-NullNull en PI-ZNull per 1 Februari 2017 in aanmerking komen voor vergoeding van hun zorgverzekeraar voor Augmentatie Therapie (Respreeza of Prolastin) in het LUMC te Leiden. Mocht U een PI-NullNull of PI-ZNull patient zijn met longemfyseem en nog niet bekend zijn bij Dr. J. Stolk in het LUMC, is dit wellicht het moment om te onderzoeken of u in aanmerking komt voor de behandeling.
Als stichting zijn wij natuurlijk ongelofelijk blij voor iedere patient die voor vergoeding van deze therapie in aanmerking komt. Wij vinden echter dat alle Alpha-1 patiënten die symptomatisch zijn, voor vergoeding van deze therapie in aanmerking zouden moeten komen. Wij zullen dan ook blijven strijden voor gelijke behandeling van Alpha-1 patiënten tot dat iedere patient die ervoor in aanmerking komt deze therapie in Nederland vergoed krijgt vanuit de basisverzekering.
Voor het komende jaar hebben we een aantal activiteiten in voorbereiding:
*In het begin van het jaar zal het Europese onderzoek van de Universiteit van Aachen(Dld) naar Leverschade ten gevolge van Alpha-1 antitrypsine deficiëntie voor zowel patiënten als dragers plaatsvinden. We hebben via onze website al veel aanmeldingen binnengekregen van geïnteresseerde patiënten/dragers en hun families. Zodra het onderzoeksteam uit Aachen groenlicht krijgt van de Medisch Ethische Commissie, om het onderzoek in Nederland uit te mogen voeren, zullen wij u hier verder over informeren. Heeft U zich nog niet aangemeld maar lijkt het U ook interessant om de medische staat van uw lever onderzocht te krijgen, u kunt zich nog steeds aanmelden voor deelname aan deze studie via de link op onze site.
*Een bijeenkomst organiseren voor de vrijwilligers die zich aangemeld hebben, met als doel te bekijken wie waar het beste past en we eindelijk onze Support groep(en) en andere nog in ontwikkeling zijnde projecten “handen, voeten en gezichten” kunnen geven.
*Het organiseren van een patiënten informatiedag waar artsen, onderzoekers, patiënten en hun partners/begeleiders elkaar kunnen ontmoeten en waar we de laatste kennis en ontwikkelingen omtrent Alpha-1 kunnen presenteren en bespreken.
Alle werkzaamheden van de Stichting worden onbetaald verricht, maar het organiseren van bovengenoemde activiteiten kost mankracht én geld. Daarom zijn wij enorm dankbaar voor alle donatie(s) in het afgelopen jaar. We hopen dat U ons in het komende jaar opnieuw wilt ondersteunen. We zijn druk doende om fondsen en/of subsidies te verwerven, maar aangezien we nog niet zo lang bestaan hebben we nog een hobbeltje te nemen.
Blijf onze site in de gaten houden en ook op Facebook zijn we met een Alpha-1nederland pagina actief!
Wij danken U nogmaals en wensen U een voorspoedig, maar bovenal een gezond 2017.
Met vriendelijke groet,
Het bestuur van Alpha-1 Nederland.