Een voorspoedig, gelukkig en gezond 2017!

Graag wensen wij U namens het gehele bestuur van Stichting Alpha-1 Nederland een heel gelukkig en vooral gezond nieuw jaar.

Sinds de oprichting op 4 april 2016 is er al het nodige gebeurd. Het idee om een stichting op te richten waarmee we andere Alpha-1 patiënten en dragers zouden helpen en waarmee we deze aandoening bij een groter publiek onder de aandacht konden brengen zong al veel langer rond. Door opnames, behandelingen en verblijf in het buitenland werd het moment van oprichting steeds uitgesteld. Wat we toen nog niet wisten, is dat je niet “zomaar” een stichting up and running hebt, er komt ongelofelijk veel bij kijken en we zijn pas halverwege ons eerste jaar. December is tot nu toe de best bezochte maand geweest, we zien de cijfers stijgen. De website heeft tot vandaag 7.546 bezoekers gehad die samen 11.584 pagina’s hebben bekeken, dat we in zo’n korte tijd en met beperkte (financiële) middelen zoveel mensen zouden bereiken, hadden we in april niet durven dromen.

We zijn letterlijk overladen met complimenten over onze website, maar vooral van patiënten en dragers die eindelijk over hun aandoening konden lezen in het Nederlands:

“Wat ongelofelijk fijn! Jullie site!”

“Eindelijk, na jaren buitenlandse onderzoeken en sites te hebben ontcijferd, een compleet en makkelijk te lezen website in het Nederlands”

“Fijn dat jullie de kinderen met Alpha-1 niet vergeten zijn, een mooi compleet geheel over een minder mooie aandoening”

In het nieuwe jaar, willen wij ons verder blijven ontwikkelen tot een gedegen platform waar de Alpha-1 gemeenschap veel informatie kan vinden die hen verder kan helpen in hun zoektocht naar de meest optimale behandeling.
Wij hebben een start gemaakt in het samenstellen van een Medische Advies Raad. Op onze website hebben we Dr. Rob Janssen, Longarts en onderzoeker van het CWZ in Nijmegen al voorgesteld. We hebben meerdere toezeggingen en zijn nog in gesprek met een aantal artsen om de M.A.R. zo snel mogelijk compleet te maken. Zodra we hierover meer nieuws hebben, kunnen jullie het hier als eerste lezen.

Lees meer >>

Stichting Alpha-1 Nederland haalt Europese Alpha-1 Leverstudie naar Nederland

Download hier de leverstudie flyer

Het Universitair Ziekenhuis in Aken (Dld) mag zich met recht hét Europese expertise centrum noemen wanneer het gaat om de kennis van Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie en de invloeden hiervan op de lever. Een team van specialisten, onder leiding van Dr.med. Pavel Strnad, doen in deze grote Europese studie onderzoek naar leverschade en -ziekten bij personen met Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie.

Dit betekent dat iedereen met een Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie aan deze studie deel kan nemen, van dragers tot patiënten. Ik heb op de patientendag van Alpha-1 Duitsland deelgenomen aan deze studie en ben heel veel wijzer geworden over mijn lever, en het voelt goed om te weten hoe dit voor ons toch erg belangrijke orgaan er medisch gezien voorstaat. Deze studie is weinig belastend, naast het invullen van het nodige papierwerk over je medische gegevens worden er een aantal buisjes bloed afgenomen voor leveronderzoek. Daarna wordt er een Fibroscan genomen van de lever, met een klein maar krachtig apparaatje, dat lijkt op de echo, kunnen ze tot diep in de lever meten of er vervetting, littekenweefsel, fibrose vorming of in veel gevallen nog helemaal niets plaatsvindt.

Mocht het voor de beeldvorming nodig zijn dan maken ze nog een echo van het gebied. Hierna wordt de eerste uitslag van de scan kort met u besproken, later ontvangt u per post alle onderzoekgegevens thuisgestuurd met daarin aanbevelingen wat betreft uw uitslag en indien nodig kunt u uitgenodigd worden voor vervolg onderzoek van de lever.

Lees meer >>

Welkom op de website van Stichting Alpha-1 Nederland

Na een lange tijd van voorbereiding is de oprichting van Stichting Alpha-1 Nederland sinds 4 april 2016 een feit.

Wij zijn een op de gezondheidszorg geïnspireerde en patiënt gerichte, nationale, charitatieve stichting, dat wil zeggen dat wij ons belangeloos inzetten om Alpha-1 beter bekend te maken bij het grote publiek en dat wij de belangen van de Nederlandse Alpha-1 patiënten behartigen in hun zoektocht naar nieuws, informatie, medicatie, ondersteuning en de beste medische zorg.

Onze website zit boordevol informatie en adviezen over Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie (ook bekend als Alpha-1, A1AD, AAT, AAD, AATD). Wij hopen dat onze site aan uw behoeften en aan uw verwachtingen voldoet. U heeft mijn garantie dat het team van Alpha-1 Nederland met grote zorgvuldigheid en accuratesse de meest actuele informatie over onze aandoening en de daaraan gerelateerde ziektes heeft samengesteld.

Lees meer >>